vendredi 24 décembre 2010

Joyeux Noël et Bonne Année 2011

Je vous envoie mes meilleurs voeux pour le temps des fêtes.  Je serai absente du blog jusqu'au 4 janvier pour passer du temps avec ma famille.

Vous pouvez toujours me contacter par courriel, mais il ne faudra pas s'attendre à une réponse immédiate ;)
Je serai à l'extérieur de la ville pour quelques jours, mais les autres jours j'essaierai de prendre mes messages quotidiennement.

A bientôt!

mardi 21 décembre 2010

shared-list décembre

La shared-list est sortie hier.  J'espère que beaucoup de familles auront la chance de recevoir l'appel tant attendu et auront un beau cadeau de Noël.  Il semblerait par contre que le CCAA ait rajouté peu de dossiers.

NOTE: Il semblerait qu'il y aurait eu autour de 110 nouveaux dossiers. 
On me demande dans la section commentaire après combien de temps les agences appellent.  Ça dépend des agences.  Je sais qu'il y en a une qui commence à faire les appels le matin, après avoir jumeler une bonne partie de la nuit.  Mais il ne fait pas oublier qu'il y a aussi des dossiers qui peuvent se "débarrer" après le délais de 72 heures pour soumettre le LOI, donc certaines personnes auront un appel dans quelques jours.
Dans ce cas-ci je ne sais pas si les agences prévoient travailler durant le temps des fêtes pour vérifier les dossiers qui seront de nouveau disponibles.

jeudi 16 décembre 2010

Propositions de décembre

Il y a une rumeur qui dit que la prochaine coupure pourrait être le 29 décembre. 

Si la coupure est au 29 décembre, le nombre de dossiers serait pas mal équivalent au nombre référé en novembre.

Le CCAA semble assez constant d'une année à l'autre.  Pour la deuxième année consécutive, il a envoyé un nombre de propositions en août qui correspondait à la moyenne, a jumelé septembre et octobre ensemble pour envoyé l'équivalent de 1 1/2 mois de dossiers (en terme de quantité) et a envoyé des dossiers en novembre pour un nombre proche de la moyenne et ensuite à la fin de décembre, qui l'année dernière concordait avec la moyenne.  Nous verrons bien si c'est le cas cette année en référant les dossiers jusqu'au 29 mai.

Oui c'est un lapsus, je voulais évidement dire 29 mai et non 29 décembre.  Ça parait-y que Noël approche ;)

Prochaine liste SN

Il semblerait que la prochaine liste SN pourrait sortir le 21 décembre, j'attends une confirmation avant de savoir si c'est une fait ou une hypothèse.

NOTE: Il a été confirmé que la liste sortira le 21 décembre. 

lundi 13 décembre 2010

Recherche de commanditaires - Manhua (activité de l'AFQA)

L'Association des Familles Québec-Asie (AFQA) est à la recherche de commanditaires pour un projet des plus stimulants destiné aux enfants et aux adolescents originaires d'Asie. Il s'agit d'un cours qui consiste à créer une bande dessinée à partir d'une histoire, un conte ou une légende asiatique par des techniques de scénarisation, d'illustration et de narration. Le cours sera co-animé par deux bédéistes professionnels, Julien Sorel-Paré et Vannara Ty ainsi que par une intervenante culturelle, Yu-Lin Tung.

L`AFQA offre aux parents adoptants un magazine virtuel sur internet (www.afqa.org). Grâce au site, les parents adoptants accèdent à des informations à jour sur les évènements en adoption, des chroniques de santé, des reportages de parents et enfants adoptés. L'Association est gérée par des bénévoles et rejoint environ quelques milliers de familles ayant adopté en Asie. Bien entendu, ce travail important de soutien aux familles ne pourrait se réaliser sans l'appui de membres-clé de la communauté.

Pour obtenir le document qui vous expliquera de façon plus détaillée le projet et ce que vous offre la commandite vous pouvez me contacter par courriel qcadoptchine@hotmail.com ou communiquer avec Christine Robinson, Parent-bénévole de l'AFQA pointcr@hotmail.com

Dans le cas où votre compagnie serait intéressée à commanditer le projet, une réponse serait appréciée avant  le 23 décembre 2010.

lundi 6 décembre 2010

Anomalies associées

Il ya  des besoins spéciaux pour lesquels des anomalies peuvent être associées, des fois ces anomalies peuvent ne pas être apparentes.  J'ai fait une petite liste non-exhaustive pour le moment, je vais la compléter avec le temps.

Voici des pathologies auxquels certains critères peuvent être associés:

Troubles cardiaques:

Fente labiale/palatine
Plusieurs maladies génétiques (Omphalocèle ...)
Plusieurs syndromes (Trisomie 21/syndrome de Down, Trisomie 18 ...)
Retard de développement psycho-moteur
209 syndromes associés

Trisomie 21:

Retard mental
Omphalocèle
Troubles cardiaques (CIV, CIA ...) - 50% des cas de trisomies
Malformation occulaires (cataracte, strabisme...)
Malformation du squelette (malformations des premières vertèbres cervicales, scoliose malformative, pied bot)
Malformation digestives (sténose duodénale, atrésie et fistules oesophagienne)
Malformation urinaires (hydronéphrose, hypoplasie rénale)
Troubles de la motricité/croissance
Hernie fréquente chez les trisomiques.

Trisomie 13/18

Retard mental
Pied bot
malformations cardiaques,
omphalocèle
hernie diaphragmatique
malformation rénale
fente labiale et palatine
 
Fente labiale et palatine:
 
Trisomie 13

Trisomie 18
Syndrome de Van der Woude qui est la première cause de fente palatine par mutation génétique
Plus de 150 syndromes associés
Problème aux oreilles et/ou surdité
Ectrodactylie (malformation aux mains/pieds - pinces de crabe)

Spina bifida

Scoliose
Problème/retard développement moteur
Hydrocéphalie
Problème génito-sexuels, urinaires et rectals

Malformations de l'oreille et/ou surdité

Paralysie faciale
Syndrome de Goldenhar
Syndrome de Turner
Syndromes de Crouzon et d’Apert
Malformations rénales
Trisomie 21
Fente faciale de Tessier
Fente labiale et palatine
Kyste et fistule aux niveaux des oreilles
Syndrome de Waardenburg  Autosomique dominant à pénétrance variable (mèches blanches ou cheveux blancs précoces, yeux vairons ou très bleus, de taches cutanées ou rétiniennes, troubles de la pigmentation cutanée, ichtyoses, dyskératoses...)
Malformation cardiaque chez surdité congénitale
Plusieurs autres syndromes

Manhua, pour bédéiste en herbe - Cours de création de bande dessinée, une activité de l’AFQA


L’Association des Familles Québec-Asie lance un deuxième cours créatif pour les enfants et les adolescents originaires d’Asie. Le cours consiste à créer une bande dessinée à partir d’une histoire, un conte ou une légende asiatique par des techniques de scénarisation, d’illustration et de narration.

Co-animé par deux auteurs de BD, Julien Paré-Sorel et Vannara Ty, ainsi que par une intervenante culturelle, Yu-Lin Tung, le cours sera aussi l’occasion de rencontrer des auteurs de BD qui publient, de visiter une librairie de BD, de rencontrer des artistes asiatiques, d’assister à des présentations de différents styles de BD asiatiques comme les Manhua traditionnelles chinoises ou les Manga japonaises.


Les histoires seront d’origine chinoise, vietnamienne, coréenne, thaïlandaise, philippine, cambodgienne… Une ou plusieurs histoires seront proposées selon le pays et rendront le cours encore plus riche en expérience à la fois culturelle et créative !


Deux groupes sont ouverts aux inscriptions selon l’âge du participant : le groupe des Manhuajia pour les 7-12 ans et le groupe des Mangaka pour les 13 ans et plus.
Et après le cours ? Pourquoi en rester là !?! L’AFQA souhaite aussi mettre en valeur le talent des bédéistes en herbe participants. Publier les bandes dessinées dans un format papier ou web, créer un cahier d’activité, lancer un concours de BD ou encore inviter parents et amis lors d’un vernissage… c’est tout un monde de possibilité !


Où ? Au Centre de Loisirs Communautaire Lajeunesse (proche du Métro Jean-Talon ou Jarry) situé au 7378, rue Lajeunesse, Montréal (stationnement gratuit à l’arrière à partir de Berri)
Quand ? Dès le 12 Février 2011, le samedi de 13h00 à 15h00, 12 cours. A noter, il n’aura pas de cours le samedi de Pâques.
Comment ? Choisissez le groupe et faites parvenir votre fiche d’inscription complétée.
Et venez créer et découvrir un monde où seule l’imagination compte !

Véronique Gerland
AFQA Montréal
Organisatrice de l’activité Tong Yao, viens chanter des comptines
Les animateurs en résumé

Julien Paré-Sorel www.julienps.canalblog.com
Diplômé en Arts et Design, concentration Bande dessinée à L’ÉMI- UQO
Co-fondateur du fanzine Le Monstruaire et coorganisateur du Voyage-Japon-ÉMI
Illustrateur, caricaturiste et auteur de BD à la pige
Vice-président de Front Froid et directeur de collection (Carte Blanche) au studio Premières Lignes
Animateur d’atelier BD (pratique et théorique) dans les écoles, camps de jour et bibliothèques depuis 2004

Vannara Ty
Né au Cambodge de parents chinois, il a grandi en France et vit au Québec depuis 10 ans
Diplômé de l'École Supérieure des Arts Appliqués Dupperé à Paris en narration figurative/BD
Auteur de "Pixel, mensonges & vidéo" 2010, BD en format numérique sur iPhone/iTouch, version iPad exclusif; de "Le territoire des Ombres" 2009 Glénat Québec
Concepteur de jeu depuis 1995

Yu-Lin Tung
Diplômée de l’université de Taïwan
Enseignante CSDM, Programme PELO (mandarin)
Enseignement à l’école chinoise du dimanche notamment à l’école Vanier
Animatrice d’atelier culturel et artistique (calligraphie…) (ex Collège de Maisonneuve, Mondial des cultures de Drummondville…)
Animatrice à Tong Yao, viens chanter des comptines, un atelier AFQA

Avec la participation de M. Julian Xue, M. Liankui Zhang et bien d’autres…

Fiche d’inscription Manhua, pour bédéiste en herbe - AFQA

Je suis…
Nom et prénom :
Âge :
Originaire de (nom du pays) :
Nom et prénom des parents :
Adresse électronique et postale :

Je m’inscris au cours de création de bande dessinée:

1) dans le groupe des Manhuajia pour les 7-12 ans □

Mangaka pour les 13 ans et plus □

2) au tarif membre : 120 $ □

non-membre : 160 $  □

Je souhaite devenir membre AFQA : 30 $ □

(La trousse d’adhésion au membership sera transmise par courriel)

Le chèque doit être mis à l’ordre de l’Association des Familles Québec-Asie.

Les bandes dessinées qui seront créées lors du cours Manhua, pour bédéiste en herbe sont le résultat d’un travail collectif et collaboratif, et non une propriété individuelle que ce soit de l’étudiant ou des animateurs. Toutes les bandes dessinées, esquisses ou travail réalisés pendant le cours resteront laisse libre de droit. L’AFQA qui est un organisme à but non lucratif, pourra les utiliser à sa guise dans des publications, promotion ou toutes autres activités en lien avec sa mission et ses objectifs. Les noms des animateurs et des élèves seront nommés dans leur ensemble autant que possible ou sous le nom « Participants à Manhua hiver 2011 ».

J’ai lu et j’accepte les conditions du cours □

Signature du parent

Je souhaiterais m’impliquer dans les activités et projets qui découleront du cours (publication, concours, vernissage…)
Nom et prénom (coordonnées si différentes) :
Adresse d’envoi de la fiche d’inscription et du chèque :

AFQA Montréal A/s Véronique Gerland
7264, rue Marquette
Montréal, H2E 2C8

Votre inscription sera confirmée dès réception de votre inscription et du paiement.

© Dessin du dragon Manhua de Julien Paré-Sorel, www.julienps.canalblog.com

vendredi 3 décembre 2010

Troubles cardiaques - précision

J'étais en train de répondre à un courriel concernant les troubles cardiaques et je me suis dit que je devrais mettre cette réponse disponible pour tous.

On m'a fait remarqué que les enfants avec troubles cardiaques sur la shared-list ont souvent d'autres besoins associés, mais c'est plutôt l'inverse.  Beaucoup de pathologies sont couramment associées d'une cardiopathie congénitale.

Environ 5 % des malformations cardiaques sont en rapport avec une anomalie génétique (209 syndromes pour être exact).

En voici quelques exemples de pathologies pour laquelle il y a aura souvent une cardiopathie associée:

Fente labiale/palatine
Plusieurs maladies génétiques (Omphalocèle ...)
Plusieurs syndromes (Trisomie 21/syndrome de Down, Trisomie 18 ...)
Retard de développement psycho-moteur

jeudi 2 décembre 2010

Omphalocèle et Laparoschisis

Ce sont deux pathologies qui à première vue font peur, mais c'est sont aussi des pathologies dont l'urgence oblige l'enfant à subir une opération dès la naissance. La situation post-opératoire est généralement excellente et rassurante.

Il y a une maman qui lit régulièrement mon blog dont la fillette est née soit  un omphalocèle ou une lapraroschisis, elle s'identifiera si elle le souhaite et pourra témoigner à sa guise.

Qu'est-ce que l'omphalocèle et la laparoschisis? qu'est-ce qui les différencie? c'est la situation dans laquelle l'intestin et/où le foie sortent par le cordon ombilical à la naissance. 50% des enfants nés avec omphalocèle auront cette pathologie isolée et l'autre moitié sera associée avec une  des formes de trisomie, une malformation faciale ou cardiaque, ce qui n'est pas le cas de la laparoschisis qui n'a aucune anormalie chromosomique associée (trisomie).  A la naissance on opère l'enfant pour remettre tous les viscères à l'intérieur du corps.  La différence entre l'omphalocèle est que dans le cas de l'omphalocèle une membrane recouvre les parties externes et dans le cas d'une laparoschisis aucune membre les recouvre.

Les enfants opérés n'auront pas de nombril et une cicatrice à la place.

Lors de petite et moyenne omphalocèle, la remise en place ne cause généralement pas de problème. Dans le cas d'une grosse omphalocèle (plus de 5 cm), le volume de la cavité abdominale n'étant pas adapté au volume de la masse intestinale, la remise en place pourrait causer problème lors de la réintégration  des éléments et la réintégration doit se faire de manière progresssive suite à la naissance.

Dans le cas d'une laparoschisis, après traitement suite à la naissance, on s'attend à un taux de succès de 90% et plus. Le problème le plus fréquent est un mauvais fonctionnement de l'intestin, suite à l'exposition prolongée au liquide amniotique.

Dans le cas des deux pathologies la situation post-opératoire est généralement excellente, les difficultés qui demeurent sont liées aux pathologies associées (trisomie, problème cardiaque si important, mauvais fonctionnement des intestins, etc).

Sur la shared-list en ce moment il y a deux enfants avec omphalocèle.  Le premier est inscrit comme "exomphalocèle" (associé avec un syndrome génétique), le deuxième est inscrit comme pcromphalus qui en mandarin signifie 臍膨出; 臍心 qui retraduit en anglais est "omphalocèle".  C'est la deuxième fois que je vois cette erreur de traduction sur la shared-list.

lundi 29 novembre 2010

Erreur de traduction - postoperative gatism

Sur la nouvelle liste de novembre (qui est très petite soit dit en passant), il y a un garçon né en 2004 avec les besoins suivants:

1 postoperative gatism; 2 postoperative meningocele

gatism est une erreur de traduction gatism est 大小便失禁 qui une fois retraduit en français signifie "incontinence".

Je ne sais pas comment l'incontinence peut être post-opératoire mais j'imagine que la correction des troubles liés au spina bifida de cet enfant a réglé son problème d'incontinence.

Hydrocéphalie

L'hydrocéphalie (de l'eau sur le cerveau) est une affection au cours de laquelle un excédent de liquide dans le crâne perturbe le fonctionnement cérébral. L'hydrocéphalie se forme le plus souvent suite à une hémorragie cérébrale pendant les premiers jours de la vie des bébés prématurés.  Mais il existe aussi d'autres cause, elle n'est pas une maladie en soit mais plutôt la conséquence de plusieurs maladies.  L'hérédité, les symptômes, la méthode de traitement et les perspectives futures varient pour chaque patient. 90% des enfants avec Spina Bifida développent également une Hydrocéphalie à divers niveau.  Le signe le plus représentatif est souvent une tête plus grosse que la moyenne.

Chaque jour, le cerveau fabrique, un demi-litre de liquide céphalo-rachidien qui se répartit dans des poches de liquide situées au centre du cerveau (les 4 ventricules) et autour du cerveau. Le crâne est une boîte fermée : tout ce qui se crée à l’intérieur doit en ressortir. Le liquide céphalo-rachidien est donc normalement réabsorbé par les grosses veines de la surface du cerveau.

Si le liquide céphalo-rachidien n’est pas bien réabsorbé :

- Le volume des ventricules augmente, c’est l’hydrocéphalie, les structures nerveuses proches sont comprimées, avec des conséquences en particulier visuelles.

- La pression à l’intérieur de la boîte crânienne peut atteindre des niveaux inacceptables pour le cerveau, c’est l’hypertension intracrânienne.

Elles sont en général dues a des malformations congénitales associées ou non (ex : à un spina bifida), aux suites d’une hémorragie cérébrale intra-ventriculaire favorisée par la prématurité (surtout en cas de grande prématurité ; avant 30 semaines de grossesse).

Les causes:
Sténose de l'aqueduc (obstruction) : C'est la forme la plus courante d'hydrocéphalie congénitale.
Kystes arachnoïdiens
Syndrome de Dandy-Walker (malformation du système nerveux central)
Traumatisme crânien
Hémorragie intraventriculaire
Méningite
Spina-bifida
Tumeurs

Le diagnostic d’hydrocéphalie est souvent annoncé avec l'augmentation du volume de la tête. L'enfant aura aussi des problèmes visuels, de l'irritabilité, des maux de tête, perte de coordination de l'équilibre, de la somnolence et des vomissements.

On peut presque toujours traité l'hydrocéphalie, arrêter la progression mais pas toujours la guérir complètement.

Traitement:

La pose d’une valve de dérivation. Généralement un drainage (évacuation de liquide) est nécessaire. Dans ce cas on introduit un petit tube qui évacue le liquide excessif du crâne. (Shunt). Ce liquide peut être réabsorbé dans le corps. Le drain se trouve au-dessous de la peau et est presque invisible. De plus, des ponctions ou des médicaments peuvent être nécessaires.

Pour éviter tout problème avec le drain, il est préférable d'éviter les activités où la tête pourrait recevoir des coups. Une lésion du crane pourrait causer des problèmes chez un enfant dont l'hydrocéphalie est bien contrôlée depuis une longue période. L'infection du drain est rare mais peut tout de fois arrivée.

La prise d'antibiotiques pour une intervention ou l'enlèvement d'une dent est nécessaire mais aussi pour toute infections bactériennes comme une laryngite ou une otite.


L'hydrocéphalie demande un suivi médical régulier. Il sera nécessaire de faire des examen neurologique, de prendre les mesures du crâne et de faire des échographies.

Généralement, les résultats suite à la pose du drain sont bons et l'hydrocéphalie est bien contrôlée.
Les enfants soignés pour une hydrocéphalie se répartissent en trois groupes d’égale importance :

• Certains ont un retard de développement important et relèvent d’une prise en charge spécialisée soutenue. De nombreux enfants de ce groupe souffrent d’autres troubles associés: handicap moteur (atteinte des membres inférieurs), handicap sensoriel, épilepsie, parfois hyperactivité.

• D’autres n'ont besoin d'aucun suivi particuliers.

• D’autres présentent des troubles d’apprentissage plus ou moins importants.

Les pressions élevées que connaît le cerveau avant l'implantation d'une dérivation peuvent avoir des effets durables, et à court et à long terme. Il est important de noter que l'hydrocéphalie varie beaucoup d'une personne à l'autre, autant par sa cause, de la région du cerveau touchée, du traitement et des complications associées. Chaque cas est unique. 

Voici quelques conséquences à long terme, mais cela ne signifie pas que tous les enfants auront ce type de problème à long terme, ce sont des possibilités:

Troubles d'apprentissage
Sensibilité à la pression atmosphérique
Hypersensibilité auditive
Hypersensibilité à la lumière
Strabisme
Convulsions
Constipation

La plupart de ces enfants ont en général un bon niveau verbal avec un langage aisé et fluent.
 
En ce qui concerne les enfants sur la shared-list il est difficile de définir les sources et conséquences de l'hydrocéphalie, certains sont aussi associés au spina bifida, certains ont des retards de développement et moteur, certains souffrent aussi de paralysie et/ou associés à d'autres besoins. Pour d'autres il est inscrit, légère hydrocéphalie,  post-opératoire, ou simplement hydrocéphalie sans savoir exactement ce que cela implique.

mercredi 24 novembre 2010

Scoliose

La scoliose est une courbure anormale de la colonne vertébrale. La colonne présente une déviation d'un côté ou de l'autre, ce qui comprime un côté du corps. D'un côté, les côtes sont plus rapprochées, alors que de l'autre elles sont plus espacées. La scoliose cause également une rotation de la colonne vertébrale. On parle souvent de colonne en forme de “S”

La scoliose touche autant les garçons que les filles. Même si dans la majorité des cas la déviation est peu visible, les filles sont plus susceptibles de développer une scoliose suffisamment prononcée pour qu'elle nécessite un traitement. Bien que la colonne vertébrale des personnes atteintes de scoliose soit courbée de manière anormale, cela ne provoque habituellement aucun symptôme et aucune douleur. 

Il existe divers degrés de scoliose. Une scoliose très légère, ne nécessitera comme tout traitement qu'un suivi médical régulier et aucun symptôme. Dans les cas de scoliose plus prononcé, ce qui représente un très faible pourcentage, l'enfant peut souffrir de fatigue, de douleurs musculaires, surtout en position debout ou assise sur une longue période.

Il arrive que la scoliose s'aggrave avec le temps car la compression anormale d'un côté du corps peut exercer une pression sur certains organes vitaux et nuire au fonctionnement du coeur et des poumons si elle n'est pas traitée.

Il existe quatre types principaux de scoliose :
- thoracique (dorsale)
La scoliose la plus fréquente est de type thoracique. Elle est généralement située du côté droit du thorax et s’accompagne d’une courbure de compensation au niveau de la taille à gauche (courbure qui disparaît si la courbure principale est traitée). Ce genre de scoliose occasionne une déformation très visible au niveau des côtes (gibbosité).

- thoraco lombaire (dorso-lombaire)
La scoliose de type thoraco-lombaire touche un région plus grande,  le segment thoracique et lombaire. Elle
entraîne une rotation des côtes et le soulèvement de l’omoplate du même côté (gibbosité).
- lombaire
La scoliose de type lombaire occasionne une déformation au niveau de la taille. Cette déformation est souvent moins visible car il n’y a pas de côte à la région lombaire. Généralement le soulèvement au niveau dorsal est peu prononcée.

- double
La scoliose de type double est constituée de deux courbures . Il s’agit le plus souvent d’une thoracique droite et d’une
lombaire gauche. Ce type de scoliose est peut-être moins «déformant» du côté esthétique, mais son traitement peut être plus délicat car il faut soigner les deux courbures et non pas une seule.

Les conséquences à long terme des scolioses plus prononcées sont :

- la gène respiratoire, avec diminution de la Capacité Vitale (CV). La diminution de la CV est sévère lorsque la scoliose dorsale dépasse 90°. (Scoliose très sévère seulement)

- les douleurs rachidiennes plus fréquentes que par rapport à un groupe témoin

- la vie quotidienne peut être perturbée, plutôt pendant les périodes de douleurs rachidiennes aiguës.

- La scoliose peut provoquer, lorsqu'elle est importante, un retentissement psychologique en raison de l'atteinte de l'image corporelle.

Non opérée, la scoliose plus importante cause un retentissement variable sur la qualité de vie, en fonction de sa sévérité.

Lorsque l'angle de Cobb est inférieur à 30° en fin de croissance, il est rare qu'elle s'aggrave plus tard. Lorsqu'il est supérieur à 50°, les troubles respiratoires sont d'autant plus importants que cet angle est élevé.

Environ 50% des enfants auront besoin d'une forme quelconque de traitement ou d'un suivi médical. Un traitement précoce évite généralement l'aggravation du problème. Les traitements non chirurgicaux (kinésithérapie, chiropraticie, port du corset) ont pour but de limiter la progression de la scoliose et de réduire les complications respiratoires et les douleurs.  Si un traitement chirurgical est nécessaire, il aura pour but de réduire la courbure.

Certaines personnes peuvent avoir une vague sensation de douleur, de raideur ou de fatigue musculaire dans le dos. La plupart du temps, la courbe dans la partie supérieure du dos est convexe vers la droite et la courbe dans la partie inférieure du dos est convexe vers la gauche, de sorte que l'épaule droite est plus haute que la gauche. Une hanche peut donc être plus haute que l'autre.

Dans les cas de scoliose évolutive, un corset sur mesure ou un plâtre peuvent être employés pour maintenir la colonne droite. Le corset va des hanches jusqu'au cou et il doit être porté environ 23 heures par jour. Le corset doit être porté jusqu'à ce que le squelette arrête de grandir rapidement, ce qui en général coïncide avec le moment où l'adolescent atteint sa taille adulte. Sans l'aide du corset, la scoliose peut s'aggraver et une intervention chirurgicale peut devenir nécessaire. Dans les cas très graves, la correction chirurgicale de la colonne vertébrale signifie une mise en place temporaire de tiges métalliques pour redresser la colonne. Dans la majorité des cas, un corset dorsal ou une intervention chirurgicale, voire les deux, permettront de corriger le problème.

Sur la shared-list voici comment est représentée la scoliose:

- enfants avec inscription scoliose souffrent aussi d'un spini bifida post opératoire, il a donc une scoliose de type neurologique car causée par le SP.
Il y a un enfant qui avait aussi un équinovarus (pied de bot) en plus de la scoliose causée par le SP et un autre avec déformation du thorax.

- enfants avec une scoliose congénitale, ce qui signifie qu'ils sont nés avec cette affectation

- enfants inscrits que comme "scoliosis" sans définition du type et avec autres besoins spéciaux.

- enfants inscrits comme "scoliose avec déformation du thorax", aucune définition du type de scoliose.

vendredi 19 novembre 2010

Allez voter pour encourager l'AFQA

Bonjour !

L'AFQA sollicite à nouveau votre soutien pour appuyer leur candidature au fonds communautaire Aviva. La recherche de commandite est fort difficile. Or pour développer des activités stimulantes et de façon professionnelle pour nos enfants, tout se ne fait pas juste avec de la bonne volonté. L'AFQA a présenté une demande d’aide financière pour les projets en cours de développement tels que les cours de création de bédé, les cours de cuisine, une nouvelle édition de Tong Yao, les cahiers d’activité et les cafés-rencontres… Le projet présenté par l’AFQA s’appelle Je t’adopte, tu m’adoptes, on s’adopte !
L'AFQA a VRAIMENT besoin de vous et de votre vote pour leur permettre de se classer parmi les candidatures retenues. Voici donc ce que vous devez  faire aujourd'hui et pour les 10 prochains jours. Cela ne demandera qu' une minute de votre temps chaque jour.
Rendez-vous à l'adresse suivante:

http://www.fondscommunautaireaviva.org/users

et vous cliquez ensuite sur s'inscrire. Un message vous sera envoyé dans la boîte courriel que vous venez d'enregistrer. Afin de finaliser votre inscription, vous devez donc aller à votre boîte de réception répondre au courriel reçu.
Vous pourrez ensuite accéder au vote. Assurez-vous que votre session est ouverte en vérifiant dans l’entête de page pour voir si votre nom apparaît. Si ce n’est pas le cas, cliquez sur Ouvrir une session.

Voici l’adresse pour voter pour le projet:

http://www.fondscommunautaireaviva.org/ideas/acf8807

Véronique Gerland AFQA Montréal et Martin Desrosiers président AFQA

Voter, c’est adopter ! Merci de faire suivre notre demande d’aide et de l’afficher sur vos médias sociaux (blog, facebook, twitter…)

Prochaine shared-list

La sortie de la prochaine liste est annoncée pour le 23 novembre prochain.

Je vous souhaite d'être parmi les prochains heureux parents!

Note: Le 23 novembre en Chine, ce qui signifie la nuit du 22 novembre pour nous.

jeudi 18 novembre 2010

Retard de développement

En voyant de plus en plus d'enfant avec diagnostique de retard de développement sur la shared-list il y a lieu de se poser des questions.

En premier lieu il faut se poser la question à savoir si le retard est physiologique ou circonstancielle. i.e. causé par la vie en orphelinat. Évidemment si l'enfant a aussi une autre besoin neurologique ou un syndrome précis tel que l'hydrocéphalie, trisomie, etc., on peut considérer que ce la conclusion a été justifiée et des examens plus poussés ont été fait.

Il arrive que des enfants avec  problème d'audition (diagnostiqué ou non) soient qualifiés avec retard parce qu'entendant mal ces enfants n'auront pas les réactions qu'on s'attend d'eux ou seront non-verbal. Certains enfants ont tellement de cire dans les oreilles qu'ils semblent ne pas réagir aux stimulis auditifs.

Cependant on voit de plus en plus d'enfant simplement étiquetés 'delay'.   Pour avoir un diagnostique tout à fait juste il faudrait pouvoir tenir compte de l'âge de l'enfant, des circonstances qui ont emmené le diagnostique par exemple, est-ce que l'enfant a été diagnostiqué 'delay' parce qu'ils atteint les objectifs de son âge plus tard que les autres? est-ce que c'est par rapport aux autres enfants de l'orphelinat? ce qui ici ne serait pas un impact suffisant pour diagnostiqué un enfant comme 'avec retard' à moins que ce retard soit vraiment majeur.

Dans les orphelinats où les enfants sont très nombreux, il peut y avoir un manque de stimulation et parfois de la négligence sur l'ensemble des enfants, mais une fois que ces enfants sont arrivés dans leurs nouvelles familles ont voit un développement très rapide sur l'ensemble de leur développement et aucun retard apparent par la suite.

Il faut tenir compte de la personne qui a posé le diagnostique, est-ce un docteur, du personnel infirmer non-qualifié dans la matière ou simplement l'orphelinat suite à leurs observations.

Il semblerait aussi que certaines orphelinats ne faisant que des adoptions d'enfants à besoins spéciaux cherchent un moyen de faire adopter des enfants 'sans besoins spéciaux' de leur orphelinat et que la meilleure solution pour le faire soit de les inscrire avec un diagnostique de retard de développement. La majorité des familles adoptant des enfants sans besoins spéciaux souhaitent adopter des enfants en bas âge, donc il peut être plus facile de mettre une étiquette à un enfant de 2-3 ans + par exemple pour qu'il soit adopter plus facilement sur la shared-list que d'attendre qu'une famille demande un enfant plus vieux en santé.

Je crois qu'auparavant, alors que le programme d'enfants à besoins spéciaux était méconnu, des enfants qui aujourd'hui seraient étiquettés "delay" ont été référés dans la liste d'enfants sans besoins spéciaux.  Ceux dont le retard n'était que circonstanciel n'a probablement pas été remarqué à long terme, les enfants ayant rattrappé leur retard une fois à la maison et les cas plus 'lourds' n'étaient soit pas référés ou soit refusés par le parent une fois en Chine. (Il existe surement des cas où les parents ont accepté l'enfant même en remarquant le retard important en Chine, mais je n'en connais pas personnellement). Aujourd'hui, le programme d'enfants à besoins spéciaux est connu et beaucoup de gens s'y inscrivent, il est maintenant plus facile de référer les enfants dans la catégorie adéquate, que le retard soient physiologique ou circonstanciel.

Je ne dis pas que tous les diagnostiques de retard de développement ne sont pas justifié loin de là. Un retard de développement est le genre de diagnostique où il faut imaginer le pire scénario et espérer d'être agréablement surpris. Par contre, c'est le genre de diagnostique pour lequel il faut poser davantage de questions, est surtout questionner les circonstances dans lesquelles ce diagnostique a été posé. Un médecin ici en regardant le dossier, à moins d'un trouble neurologique ou d'un syndrome évident, ne pourrait probablement pas dire avec précision si l'enfant a vraiment un retard de développement (surtout si l'enfant est très jeune). Il peut être sage d'entrer en contact avec d'autres parents d'enfants du même orphelinat pour voir si cet orphelinat a été qualifié comme un orphelinat où les enfants ont été laissé à eux-mêmes et l'état général des autres enfants venant de cet orphelinat.

Il est possible que tout ira bien avec l'enfant une fois à la maison mais il est aussi possible que l'enfant conservera un retard à vie.  Vous devez être préparé à des retards à long terme et espérer que le retard ne soit qu'institutionnel et disparaîtra de lui-même.

mardi 16 novembre 2010

Kyste arachnoïdien (arachnoid cyst)

Les kystes arachnoïdiennes sont un déformation de type liquidienne (poche d'eau) entourée d' arachnoïde (une des trois méninges de recouvrement et de protection du système nerveux central). Les kystes arachnoïdiennes se localisent généralement au niveau de la région temporosylvienne c'est-à-dire en haut et sur les côtés du cerveau.

Les kystes arachnoïdiens peuvent être symptomatiques ou pas. Ce qui veut dire qu'ils peuvent être sans conséquence, mais ce n'est pas toujours le cas. Il arrive que ce type de kyste soit découvert en faisant un IRM pour autre chose. Un kyste asymptomatique ne demande pas de traitement, contrairement à ceux qui comportent des symptômes. Un kyste arachnoïdiens peut être lié à une hydrocéphalie.
Voici des symptômes liés à ces kystes:

Des migraines ou des maux de tête
Des nausées et possiblement vomissements.
Des troubles visuels avec difficulté de supporter la lumière
Une élévation de la tension intracrânienne.
Une fatigue.
Des vertiges.
Un syndrome dépressif.
Autres signes neurologiques divers.

Après une intervention dans le but de rediriger l'excès de liquide, la récupération est généralement bonne et rapide, à la condition qu'aucun dommage neurologique n'ait eu lieu pendant le traitement (ce qui comporte toujours un risque). Pendant la phase de rétablissement l'enfant doit porter un casque de protection. Si un shunt est installé (redirection du liquide du côté droit vers le côté gauche) l'enfant aura besoin d'un suivi.

En règle général les symptômes causés par le kyste seront traités plutôt que le kyste lui-même. Si nécessaire l'intervention sera faite pour soulager l'augmentation de pression intracrânienne causée par l'accumulation de liquide dans le kyste.

Même si de nombreux kystes arachnoïdiens ne causent pas de symptômes et ne nécessitent pas de traitement, d'autres nécessiteront obligatoirement un traitement car ils pourraient, si non traités croître et causer des hémorragies grave et une pression importante sur le cerveau et par conséquence, amener des dommages neurologiques permanents. Toutefois, grâce au traitement, les perspectives pour la plupart des personnes ayant un kyste arachnoïdien sont encourageantes et les dommages permanents peuvent être évités.

C'est souvent suite à des maux de tête, un trouble de la vision et un retard de développement chez l'enfant qu'un diagnostique de kyste arachnoïdiens sera donné, mais encore plus fréquemment cela fera suite à d'autres examens.

Les enfants sur la shared-list:

Le premier enfant à avoir le diagnostique de kyste arachnoïdiens souffre aussi d'hypoplasie (un arrêt du développement ou un développement insuffisant) de l'hémisphère cérébral gauche.

Plusieurs enfants ne seront inscrit ayant comme besoin "cyst" accompagné de d'autres besoins liés aux troubles neurologiques tel que la porencéphalie ou à un retard de développement, par exemple.

lundi 15 novembre 2010

Malformation oreille externe

Malformation de l'oreille externe / malformation auricule / microtia


En ce qui concerne l'oreille externe elle est consituée de l'auricule (pavillon de l'oreille) qui est composé d'un cartilage élastique et le conduit auditif externe, la moitié étant composé de cartilage et l'autre moitié d'os.

Pour l'oreille externe, une malformation congénitale peut concerner le pavillon. Le pavillon peut être absent avec absence ou non du conduit auditif. Dans le cas de l'absence de conduit auditif, l'audition peut être compromise. On peut tenter une intervention mais elle est risquée parce qu'il y a risque de toucher le nerf facial et pourrait entraîner une paralysie faciale si celui-ci est touché. Si la malformation touche une seule oreille et que l'autre oreille comporte une bonne audition on ne prendra pas le risque d'intervenir. Une opération pourrait être pratiquée pour redonner un forme plus esthétique à l'oreille.

Il arrive que l'oreille soit complète, que le pavillon soit présent mais que ça soit le conduit externe qui soit touché.  Si cette malformation touche les deux oreille l'enfant est atteint de surdité sévère. Une intervention consistera à recréer les conduits auditifs externes.

Les deux pathologies les plus fréquentes de l'oreille externe sont la fistule pré-hélicéennes (fistules pré-auriculaires congénitales)  et la microtie.

Fistule pré-hélicienne (fistules pré-auriculaires congénitales)

Elle se caractérise par un orifice situé en avant de la racine de l’hélix, auquel fait suite un trajet fistuleux. Sa surinfection provoque un abcès périauriculaire. Généralement uni-latérale - L’intervention est nécessaire pour une fistule avec écoulement ou épisodes de surinfection. Elle n'est généralement pas accompagné de surdité.

Photo prise sur wikipedia

La microtie:

La microtie est une malformation de l'oreille externe où celle-ci est plus petite que la moyenne et cela peut allé jusqu'à la quasi absence de pavillon. Cette malformation s’accompagne de façon extrêmement fréquente d'une atrésie (absence ou occluation d'un conduit) voire d’une sténose (rétricissement) complète du conduit auditif externe.

La microtie peut être graduée :

Grade I : Une oreille un tiers plus petite que la normale avec des structures identifiables et d'un conduit auditif externe de petite taille mais non sténosé, sans surdité.

Grade II : Une oreille malformée avec sténose du conduit auditif externe associé à une surdité de transmission.

Grade III : Absence de l'oreille externe ou trace d'une petite structure associée une absence du conduit auditif externe et d’une bonne partie des structures de l’oreille moyenne, (des deux premiers osselets). Persiste un embryon de superstructures de l’étrier et la platine. Surdité

Grade IV : Agénésie complète de l’oreille externe et moyenne, malformation étendue à l’oreille interne. Surdité

En ce qui concerne les enfants de la shared-list voici quelques termes qu'on retrouve:

Déformation des oreilles externes -  Terme trop large qui ne permet pas de déterminer si les oreilles externes sont juste déformées (microtie de Grade I) ou bien si la déformation est plus majeure.

Déformation oreille droite - Surdité oreille droite -

Différents types de microtie

Déformations auricules:
bilatéral (sans détails)
Avec atrésie du canal auditif
Absence complète d'auricule droit

vendredi 12 novembre 2010

Paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est le nom donné à un ensemble de troubles du système nerveux présents à la naissance ou apparaissant au cours des 3 premières années. Les enfants prématurés et les nouveau-nés dont le poids est plus faible que la normale en courent un plus grand risque. La majorité des personnes qui vivent avec la paralysie cérébrale possèdent toutes leurs capacités intellectuelles.

Ce trouble engendre des problèmes de coordination des mouvements, le cerveau n'étant pas en mesure d'envoyer les bons ordres aux muscles. Les enfants avec diagnostique de paralysie cérébrale peuvent avoir des difficultés d'élocution, d'ouïe, de vision (strabisme), épilepsie et des problèmes de contrôle musculaire. 

La paralysie cérébrale n'est pas une maladie, c'est un état non évolutif et non héréditaire conséquence de la destruction de certaines des cellules du cerveau. Ces lésions sont survenues chez le foetus ou le nouveau-né.

Les conséquences physiques varient selon la gravité du trouble et de la localisation des lésions. Les conséquences qu'on voit le plus sont la difficulté à contrôler ses muscles, un manque de coordination,  tremblements, problèmes de vision, problèmes d'audition.

Il y a diverses formes de paralysie cérébrale:

La forme spastique est plus courante, elle touche environ les 3/4 des personnes atteintes de paralysie cérébrale. La spasticité, c'est à dire l'état caractérisé par une exagération de la tonicité musculaire se manifestant par des spasmes rend les muscles toujours contractés et rendre les articulations de façon fléchie en permanence ou provoquer la paralysie.  La spasticité peut toucher jambe (s), bras, ou tous les membres.
Les personnes atteintes mais capables de marcher ont une démarche caractéristiques qui donne l'impression de marcher en ciseaux car les genoux se touchent pratiquement alors que les pieds se croisent vers l'intérieur.

La forme athétosique touche 1 personne sur 10 parmi celles qui sont atteintes de paralysie cérébrale. On la reconnaît au mouvement lent, de type convulsif . Les personnes touchées peuvent baver, avoir des expressions faciales particulières, de la difficulté à s'exprimer et à formuler des mots ou des sons.
Même si cette personne peut avoir "l'air" arriéré mental, ce n'est pas le cas du tout et l'intelligence n'est pas en cause.

La forme ataxique touche moins de 1 personne sur 10.  L'ataxie est la mauvaise coordination des mouvements volontaires. Les personnes touchées par cette forme ont une mauvaise perception de la profondeur, ce qui rend la démarche instable.  L'ataxie rend aussi difficile l'exécution des mouvements rapides et précis comme l'écriture. Les personnes atteintes peuvent souffrir d'un tremblement intentionnel qui agite le bras ou la main qui s'apprête à saisir un objet et qui empire à mesure que la main s'approche de l'objet.

Souvent les personnes atteintes de paralysie cérébrale auront une combinaison des différents formes, surtout en ce qui concerne la spasticité et l'athétose. Les personnes atteintes peuvent avoir des symptômes mineurs comme ils peuvent avoir des symptômes plus sévères. Certains n'auront que de la difficulté à écrire à cause des tremblements alors que d'autres seront complètement paralysés.

Les enfants peuvent souffrir d'incontinence urinaire et fécale parce que leur cerveau est incapable de transmettre les signaux nécessaires. De même que la mastication et la déglution (l'action d'avaler) peut être rendu difficile.

Il n'existe aucun traitement pour guérir la paralysie cérébrale parce qu'il est impossible de remplacer les cellules. Il existe par contre certains moyens pour amoindrir les conséquences.

La physiothérapie vise à prévenir la contracture et l'insuffisance de croissance du à l'atrophie (diminution du volume du au manque d'usage).  En cas de contracture il faut

La plupart des médecins s'accordent pour dire que le fait d'exercer les membres touchés est manifestement le meilleur moyen de préserver leur santé et d'en tirer un meilleur usage. En cas de contractures (contraction prolongée et involontaire d'un ou plusieurs muscles) il est généralement nécessaire d'avoir recours à la chirurgie.  Les convulsions et la spasticité sont souvent pris en charge par une médication anticonvulsants ou favorisant la détente musculaire.  Si cela ne fonctionne pas on peut avoir recours à une prothèse informatisée pour aider à parler et à un fauteuil roulant électrique.

En âge scolaire, ce qui importe est l'amélioration de la communication et l'atténuation des symptômes pouvant être un obstacle au développement de la vie sociale.

Sur la shared-list on retrouve toute la gamme de paralysie cérébrale de légere à sévère (hémiplégie) et toutes les formes décrites plus haut.

mercredi 10 novembre 2010

Ichtyose (Ichtyosis)

L'ichtyose est une maladie congénitale de la peau. La peau est sèche et couverte de squames fines à bords libres disposées comme des écailles de poissons, parfois rougeâtre. La peau est en constante desquamation (la peau morte se détache continuellement).  Dans la majorité des formes la desquamation couvre tout le corps, mais il existe des formes mineures. La présence de fissures peut être responsable de douleurs qui empêchent parfois la marche ou les gestes de la vie courante. La peau peut présenter des épisodes de surinfections qui peuvent augmenter les sensations de grattage, occasionner des douleurs. Dans les formes sévères une raideur de la peau peut rendre impossible d'étirer complètement les membres.  Il peut exister une baisse de l’audition due à des bouchons formés de squames dans le conduit auditif.


Les types d'ichtyose possible sur la shared-list sont les suivants:

-Ichtyose vulgaire: La peau est normale à la naissance, mais devient sèche et rugueuse, plus grise à l'âge de un ou deux ans. Il existe des formes légères, prédominant aux jambes qui ressemble à de la simple sécheresse, des formes plus accentuées, qui peuvent être associées à un eczéma continutionnel ou plus diffuses formant des squames polygonales. Il y a accentuation de la sécheresse au froid, atténuation par l'humidité et à la chaleur.

Ichtyose récessive (ichtyose noire) ne touche que les garçons. Elle est plus évidente que la précédente avec des squames foncées, de grande taille, qui n’épargnent pas les faces latérales du visage. Elle peut être associée à une cryptorchidie (un testicule non descendu).  (1 garçon sur la shared-list)

-Ichtyose congénitale: C'est la même ichtyose que l'ichtyose vulgaire, mais elle apparaît à la naissance, ou dans les premières semaines de vie du nouveau-né.  L’ensemble de la peau est touché. Le visage n’est pas épargné. Ces ichtyoses s’aggravent l’été contrairement à la forme vulgaire. (1 enfant sur la shared-list)

 2 enfants de formes inconnues avec autres besoins (dont un avec des problèmes auditifs peut-être du à des bouchons de squames)

Traitement:

Application de crème et d'huile locale pour hydrater la peau. On a également utilisé des rétinoïdes (dérivé de la vitamine A) dans certains cas.  C'est tout de même un trouble qui durera toute la vie et qui n'aura jamais de guérison, on peut en atténuer les symptômes mais pas en guérir complètement.

mardi 9 novembre 2010

Tétralogie de Fallot (TF)

La tétralogie de Fallot (TF) comporte quatre anomalies (tétralogie signifie quatre). Deux expliquent la maladie, alors que deux en sont les conséquences.

1)  La stéone (rétrécissement) de la voie de sortie du ventricule droit. Le rétrécissement peut être mineur s'il est situé ou prédomine un des endroits suivants: l'infundibulum pulmonaire (partie du ventricule droit située sous les valves pulmonaires), l'anneau pulmonaire et le tronc de l'artère pulmonaire.

Le rétricissement peut être majeur et sévère s'il s'étend sur l'artère pulmonaire ou sur une des branches (droite ou gauche) de l'artère pulmonaire.

2. La présence d'une communication entre le cœur droit et le cœur gauche à travers la cloison séparant les deux ventricules (CIV). Comme la communication est proche  des gros vaisseaux et en particulier de l'aorte, elle résulte d'un mauvais alignement entre l'aorte et la portion musculaire du septum interventriculaire.

Les deux autres qui sont les conséquences des 2 précédents:
3. L'hypertrophie (épaississement) modérée du ventricule droit  fait suite à l'augmentation de pression provoquée par la sténose pulmonaire (causé par le CIV).
4. Le déplacement partiel de l'aorte (dextraposition)  au-dessus du ventricule droit est causée par le CIV que nous avons vu plus haut.

Pour comprendre un peu mieux les conséquences de la Tétralogie de Fallot que je vous conseille de lire sur la Communication intra-ventriculaire car elles sont très similaires.

L'association d'un rétrécissement de l'artère pulmonaire et d'une communication inter-ventriculaire provoque :
Dans les cavités droites, une augmentation des pressions qui deviennent égales ou supérieures à celles des cavités gauches ;

un passage de sang anormal, déterminé par les différences de pression, c'est-à-dire dans ce cas, du ventricule droit vers le ventricule gauche. Il s'agit d'un shunt droit-gauche.

Le sang éjecté dans l'aorte par le ventricule gauche contient en partie du sang oxygéné et en partie du sang pauvre en oxygène provenant du cœur droit. Ce sang appauvri en oxygène explique la cyanose.
Un shunt droit-gauche est caractéristique des cardiopathies cyanogènes (coloration bleue de la peau) dont fait partie la tétralogie de Fallot.
Chez les enfants non-opérés, les enfants sont caractérisés par une cyanose (coloration bleue de la peau lorsque le sang comporte plus de 5% de sang désoxygéné) s'accompagnant d'une fatigue et d'une dyspnée (difficulté respiratoire) limitant les possibilités d'effort, par manque d'oxygène et non par insuffisance cardiaque.
Les complications chez l'enfant non-opéré sont les suivantes:

- malaise anoxique:

Un malaise anoxique est lié à une augmentation brutale de la sténose infundibulaire (rétrécissement du chenal situé dans le ventricule droit), qui interrompt plus ou moins complètement le passage du sang dans les artères pulmonaires (et donc son oxygénation) et accentue le passage de sang « bleu » (désaturé en oxygène) vers l'aorte au travers de la CIV. Il s'en suit une désaturation brutale et profonde du sang dans l'aorte et un manque d'oxygène (hypoxie) dans les principaux organes dont en particulier le cerveau. Cette hypoxie cérébrale se traduit par divers troubles neurologiques : l'enfant, plus ou moins geignard, le teint grisâtre, devient hypotonique (poupée de chiffon), semble absent et présente éventuellement des mouvements convulsifs. Le malaise se lève le plus souvent à ce moment, laissant l'enfant abattu. Si le malaise se poursuivait, l'enfant présenterait alors de véritables convulsions avec un risque de décès.

définition de malaise anoxique: http://wapedia.mobi/fr/T%C3%A9tralogie_de_Fallot

- complications liées à la polyglobulie (une anomalie de la production des globules rouges ): Fatigue, maux de tête, vertiges, thrombose veineuse ou artérielle (formation d'un caillot). La thrombose peut se constituer sur place ou être secondaire à la migration d'un caillot veineux. Normalement un tel caillot vient se bloquer dans les poumons, donnant une embolie pulmonaire. Dans la Tétralogie de Fallot et en raison du shunt droit-gauche au travers de la CIV, ce caillot peut passer dans l'aorte et aller se bloquer dans un organe (embolie paradoxale).

- complications infectieuses : La Tétralogie de Fallot comporte un risque important d'endocardite (inflammation de l'endocarde - structure et enveloppe interne du coeur, incluant les valves cardiaques), aussi,  comme pour un caillot sanguin, un thrombus infecté (caillot infecté) d'origine veineuse peut migrer par la grande circulation et infecter un organe par voie artérielle.

Le traitement de la Tétralogie de Fallot est chirurgical. La période idéale est entre 3 et 12 mois. La chirurgie vise à fermer la communication interventricalaire (CIV) et à rétablir la perméabilité de la voie pulmonaire.

La date optimale serait entre le troisième et le douzième mois. Elle vise à fermer la communication interventriculaire et à rétablir le mieux possible la perméabilité de la voie pulmonaire. La réussite de la chirurgie et sa difficulté seront influencés par la présence de communications multiples, la sévérité de l'hypoplasie de la voie pulmonaire (défaut de développement qui associe une diminution du diamètre de l'anneau pulmonaire où s'attachent les valves pulmonaires, à une diminution du tronc de l'artère pulmonaire et peut s'étendre à l'origine des branches pulmonaires droite et gauche) et la présence éventuelle d'une anomalie de trajet d'une artère coronaire.

L'opération pour la Tétralogie de Fallot est une intervention unique et définitive obtenant généralement une guérison complète. L'enfant opéré d'une Tétralogie de Fallot, tout comme un enfant opéré d'une CIV ou d'une CIA (communication intra-ventriculaire et communication inter-auriculaire) auront une vie normale sans traitement médical, demandant qu'un suivi médical occasionnel. Comme pour tout trouble opéré, selon la gravité prévalant l'opération il demeure toujours un facteur de risque c'est pourquoi même si généralement les résultat postopératoire sont excellent, il faut faire vérifier le dossier par un cardiologue.

lundi 8 novembre 2010

Fistule anale

La fistule anale est un conduit entre le canal anal et la peau (dans le cas d'un garçon) et souvent entre le canal anal et la vulve (intérieure) pour une fille. La fistule est causée par l'infection de petites glandes situées dans l'anus (glande d'Herman et Desfosses). La forme aiguë est un abcès alors que la forme chronique est un simple écoulement.

L'infection crée un petit abcès entre le sphincter interne et le sphincter externe. Cela créera un conduit qui sera une fistule basse si elle traverse dans la partie inférieure du muscle et de fistule haute si cela se fait dans plus de la moitié du muscle ou sa totalité.

Dans la forme aiguë, l'abcès est très douloureux au niveau de l'anus et peut devenir intolérable. Celle-ci peut s'ouvrir d'elle-même pour évacuer le pus, soulageant ainsi la douleur. Un médecin peut l'ouvrir pour en faire sortir le pus. Qu'il soit ouvert de lui-même ou incisé, il évoluera vers une forme chronique avec un écoulement avec parfois de nouveaux abcès.

Il existe une autre forme dans laquelle au lieu de traverser le sphincter externe, la fistule remonte dans l'espace situé entre les deux muscles : on parle alors d'abcès inter-sphinctérien (ou intra-mural) qui donne une douleur très haute dans le rectum, sans grosseur au niveau de la marge anale et avec très souvent des troubles urinaires.

L'examen, de la forme aiguë, est très douloureux et sert à déterminer l'importance de l'abcès et à retrouver l'orifice primaire.

En ce qui concerne la forme chronique, elle peut apparaître seule ou faire suite à un abcès incisé ou évacué de lui-même. Il y aura écoulement de pus par un ou plusieurs orifice sur la peau autour de l'anus (orifice externe ou secondaire).  Mais dans le cas de la fistule en fer à cheval il y aura un orifice de chaque côté.

Dans ce type de fistule l'examen n'est pas douloureux, il sert aussi à déterminer la hauteur de la communication et à trouver l'orifice primaire responsable de la fistule.

Traitement:

La priorité est de soulager la douleur en évacuant le pus par une incision, faite soit par anesthésie locale ou générale.
Il faut ensuite traiter la fistule en soi. Il faut guérir la fistule et s'assurer qu'il n'y aura pas d'incontinence anale par la suite parce que la fistule traversait les muscles nécessaires à garder la continence.  C'est pourquoi dans certaines fistules il faudra opérer en plusieurs étapes.

Les fistules basses ne demandent qu'une opération mineure. Les soins post-opératoires sont simples et l'intervention est peu douloureuse. Le chirurgien repère le trajet et l'orifice primaire par un colorant injecté dans l'orifice et on l'enlève jusqu'au muscle sectionné par la fistule. Il n'y a généralement aucune séquelle.

Les fistules plus haute, plus rares aussi, doivent se faire en deux opérations. Dans la première on retire le trajet. sur lequel on place un fil. La deuxième intervention consiste en une section progressive du muscle par le fil qui est resserré tous les 8 à 10 jours.  Les complications sont peu fréquentes et les récidives rares.

La fistule en fer à cheval, rare aussi, demande parfois trois opérations Enfin, certaines fistules particulièrement complexes ou poly-opérées n'ont pas de traitement systématique.  Mais elles sont rares.

La complexité des enfants de la shared-list est que la grande majorité des enfants présentement sur la liste on des fistules associées à l'atrésie anale ou à d'autres troubles.  Il n'est pas impossible que dans l'avenir il y a ait des enfants qui n'aient pour besoins spéciaux que la fistule, mais ce n'est pas le cas en ce moment et rien ne vous empêche de l'inscrire dans le formulaire de besoins auxquels vous êtes ouverts, advenant qu'un enfant avec seulement une fistule apparaisse sur la liste.

Lésion du plexus brachial (paralysie obstétrique du plexus brachial)

Le plexus brachial est situé en partie dans le cou et en partie sous l'aisselle. Les fibres nerveuses qui forment le plexus brachial sont issues de la moelle épinière et vont vers les membres supérieurs.

En ce qui concerne les deux enfants sur la shared-list avec une lésion du plexus brachial, l'un est simplement inscrit comme "brachial plexus injury" alors que l'autre est inscrit comme ayant le côté gauche paralysé du à ce type de lésion.  Chez des enfants de cet âge je serais assez étonnée que la lésion vienne d'un accident, la lésion est probablement congénitale, du à des séquelles d'un accouchement difficile. Cela serait causé par un traumatisme ayant entraîné un abaissement brutal de l'épaule qui aurait causé une lésion au plexus brachial, probablement du à un accouchement par le siège ayant nécessité des manoeuvres d'extraction brutales. L'accouchement difficile aurait causé un étirement des nerfs ou une déchirure des racines nerveuses. Ce traumatisme emmène une paralysie partielle ou totale du bras et de la main, mais  aussi quelques cas d'atteintes du bras postérieur.

La paralysie étant unilatérale (d'un seul côté), le diagnostic est souvent évident à la naissance : le nouveau-né reste avec un bras sans mouvement avec un autre bras animé suite à un accouchement difficile. Dans environ 1% des cas, la paralysie est bilatérale (des deux côtés).

En cas d'étirement, les lésions devraient se guérir d'elles-mêmes (quelques jours ou quelques semaines), en cas de rupture des nerfs la guérison est beaucoup plus lente et incomplète, c'est pourquoi certains enfants pourrait conserver avec une paralysie complète ou partielle des membres supérieurs.  On commence généralement la physiothérapie dès la naissance, je ne pourrais pas dire si ces deux enfants ont pu bénéficier de soins pour les aider à récupérer correctement. Par contre, si l'enfant n'a pas récupéré au bout d'un mois, l'enfant gardera probablement des séquelles. Une intervention de chirurgie nerveuse peut être envisageable. Si la récupération spontanée n'est pas significative au bout d'un mois, il est probable que l'enfant conservera des séquelles.

Une intervention de chirurgie nerveuse (greffe de nerf) est envisageable dès l'âge de trois mois, préférablement pendant la première année. Les résultats de cette chirurgie commenceront à appraître entre 6 mois et 1 an après l’intervention et ensuite continueront pendant 2 à 3 ans. Selon l'endroit de la lésion, les résultats peuvent être excellents, nécessité une deuxième chirurgie ou être mince selon l'important de la lésion prévalant la chirurgie.

Lorsque les différents techniques de traitement (kinésithérapie, rééducation, chirurgie...) sont complémentaires, elles permettent à 75% des enfants de retrouver une motricité suffisante pour un membre supérieur non-dominant.

Pronostiques: Les manifestations vont d’un discret œdème de l’une des racines à l’avulsion complète de tout le plexus (arrachement). En l’absence de rupture sévère de racines, on peut attendre une amélioration importante durant les trois premiers mois et la récupération entre le 6ème et le 12ème mois (75% à 80% des cas). La contraction du biceps (muscle responsable de la flexion du coude) avant six mois est un signe de bon pronostic.

Certains enfants ne présentent aucun signe d’amélioration au cours des six premiers mois. On observe une paralysie persistante, une atrophie musculaire et des contractures articulaires avec atteinte considérable de la fonction, pouvant se traduire par divers niveaux de difficulté et une incapacité à réaliser certaines activités.

Sources:

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/plexus-brachial-3712.html
http://www.sarah.br/paginas/doencas/FR/f_10_paralisia_braquial_obst.htm
http://www.votre-enfant.com/wiki/Les_traumatismes_obst%C3%A9tricaux
http://emedicine.medscape.com/article/317057-overview
http://www.medix.free.fr/cours/lesions-traumatiques-nerfs-peripheriques.php
http://www.google.ca/url?sa=t&source=web&cd=20&ved=0CE4QFjAJOAo&url=http%3A%2F%2Fwww.akpmip.org%2FIMG%2Fdoc%2Ffichier4_POPB1.doc&rct=j&q=l%C3%A9sion%20plexus%20brachial%20cong%C3%A9nitale&ei=5WOsTfXrJ-OH0QHGleX4CA&usg=AFQjCNG0Ff207TlUABVOVXPKvPisxfkh_Q

vendredi 5 novembre 2010

Qui je suis...

Plusieurs personnes s'interroge sur ma personne, voilà les informations que je vous donnerai sur moi, le reste demeure dans le personnel et je n'irai pas plus loin.

Je ne travaille pas dans le milieu de la santé. Autant je ne peux supporter le moindre bobo ou la vue du sang dans la réalité, autant toute ma vie j'ai lu des encyclopédies médicales et des livres de médecines pour le plaisir parce que tout cela me passionne énormément.

Je ne suis liée à aucune agence, donc je ne suis pas liée à un code d'éthique, je n'ai pas besoin de trouver de nouveaux clients ou fidéliser ceux que j'ai, ce n'est pas mon revenu alors je peux me permettre de prendre le temps qu'il faut pour faire des recherches poussées et répondre aux courriels de demande de conseils que je reçois. 

Comprenez bien que je lève mon chapeau aux différentes agences, elles font un excellent travail dans la mesure de leurs moyens, elles sont très occupées et je sais que ça ne doit pas être un travail facile tous les jours parce qu'elles côtoient la souffrance des gens qui n'en peuvent plus d'attendre, surtout avec les délais en Chine qui ne cesse d'augmenter et le fait qu'elles n'ont pas de contrôle sur la situation des pays d'adoption. Évidemment, il y a des choses, qui du fait de leur allégeance, qu'elles ne pourront jamais dire ou faire, mais ça n'enlève rien au fait qu'elles font vraiment leur possible dans la situation actuelle.

L'adoption en Chine est en transition d'un pays avec des critères d'adoption large,  un large bassin d'enfants disponibles et des délais raisonnables, elle est passé à un pays qui a resserré ses critères, où le nombre d'enfants (sans besoins spéciaux) a diminué grandement et où les délais ne cesse d'augmenter.***  Et cela va continuer en s'accentuant pour ne devenir à long terme qu'un programme d'enfants à besoins, de là, le besoin de faire de l'éducation et de donner de l'information sur ce programme. Certaines agences donnent des conférences avec parents témoignant sur les différents besoins spéciaux, c'est une excellente initiative, mais cela demeure de l'information de surface, il faut aller plus loin.

***Pour ceux qui n'aurait pas lu mes textes sur la situation de l'adoption en Chine, je vous les conseille fortement.

Je suis quelqu'un qui aime aller au fond des choses et j'ai toujours fait beaucoup de recherches sur l'adoption en Chine en différentes langues, il n'a donc pas été difficile pour moi de trouver des groupes yahoo qui publient la shared-list.

L'avenir des enfants en Chine me tient énormément à coeur, le terme besoins spéciaux fait peur et à ma manière je veux les aider à trouver leurs familles, c'est pourquoi je synthétise mes recherches médicales et j'utilise mon expérience personnelle (j'ai rencontré beaucoup d'enfants adoptés en Chine avec différents besoins spéciaux) pour vous informer sur les différents besoins spéciaux de la liste.  J'espère aussi faire tomber des préjugés face aux gens qu'on peut rencontrer dans la société avec des différences similaires.

Je vous dirai que j'ai moi-même adopté en Chine, mais c'est la seule information personnelle que je vous donnerai sur moi.  Je pense que vous savez tout ce que vous avez besoin de savoir. Comme plusieurs ont pu le constater, bien que je souhaite demeurer anonyme, je suis quelqu'un de très accessible qui essaie de répondre rapidement aux messages et courriels que je reçois.  Dans la mesure du possible, je vais tout faire pour vous aider rapidement et si je ne réponds pas dans un cours délai c'est vraiment parce que je ne suis pas en mesure de le faire à ce moment précis.

jeudi 4 novembre 2010

Strabisme

Un enfant qui souffre de strabisme a ce qu'on appelle communément "l'oeil qui louche". Les yeux peuvent être non alignés vers l'intérieur (ésotropie), l'extérieur (exotropie), en haut (hypertropie) ou vers le bas (hypotropie). Un strabisme peut être constant ou encore intermittent. Dans ce dernier, leurs yeux ne louchent qu'à certains moments de la journée, e.g. le soir ou à la fatigue. Le strabisme peut aussi survenir chez un enfant présentant une basse vision d'un seul ou des deux yeux, par exemple suite à une cataracte congénitale.


Finalement, il y a les strabismes secondaires à des syndromes, i.e. maladies qui touchent plusieurs organes du corps, et les strabismes secondaires à la paralysie d'un muscle. Ce dernier bien que rare peut être très sérieux, car il peut cacher une maladie neurologique (du cerveau ou des nerfs) importante.

Ce trouble emmène l'enfant à voir double.  Pour remédier à ce problème, le cerveau décide d'ignorer l'image fournir par un des yeux.  Ce la peut causer une amblyopie de l'oeil "ignoré".  A long terme l'oeil peut devenir malvoyant et une perte de vision binoculaire peut apparaître, c'est pourquoi il faut traiter le problème rapidement.  Si l'enfant tend à prendre une position penchée sur un côté pour mieux voir cela peut aussi emmener des problèmes de dos ou de posture. 

Les traitements dépendent de la cause de l'astigmatie:
Le strabisme peut être corrigé par des verres cylindriques ce qui permet de supprimer la part accommodative.

Pour un strabisme secondaire suite à une hypermétropie, la correction doit se faire par des lunettes. Une chirurgie devra être ajoutée si les lunettes ne corrigent pas la totalité de la déviation. Cependant, il est important de savoir que la chirurgie ne remplacera pas l'utilisation de lunettes. D'ailleurs il ne faut pas être surpris si la déviation est totalement corrigée lorsque l'enfant porte ses lunettes, mais semble pire et plus fréquente voire constante lorsqu'il ne les met pas. Cela est habituel et normal.


Si le strabisme a emmené une amblyopie celui-ci devra suivre un traitement pour corriger ce problème.
Des exercices de rééducation orthoptique effectuée par un orthoptiste peut permettre de compenser certains strabismes seulement, parfois aussi  en association avec des prismes avant ou après une chirurgie si nécessaire.

L'opération chirurgicale, si nécessaire, a pour but de remettre les yeux droits. Même réalisé tôt dans l'enfance, il est impossible de retrouver une vision binoculaire normale si elle n'existait pas avant l'opération, ni de traiter l’amblyopie.

Le plus souvent l’opération répare l'esthétisme (redresse les yeux), mais elle ne soigne pas le strabisme, la vision du strabique fonctionnel reste anormale même après l’intervention. Pour les autres types de strabisme, le traitement est le plus souvent chirurgical. Ainsi, on reculera ou raccourcira certains des muscles qui s'attachent au globe oculaire de façon à rétablir l'alignement.  Il s'agit habituellement d'une chirurgie d'un jour.

Une chirurgie n'est pas garantie de succès. Avant l'opération, l'importance du strabisme est mesurée. On doit alors se fier sur cette valeur pour décider de combien on déplacera le ou les muscles.  Il sera toutefois possible, dans la majorité des cas de réopérer l'enfant, habituellement au moins six mois après la première opération selon l'évolution du développement du système visuel.

Sur la shared-list il y a plusieurs enfants souffrant de strabisme, soit d'un oeil, soit bilatéral. 21 enfants sont inscrit comme "esotropia", 4 comme "hexotropia" et un comme "hypotropia" plutôt que strabisme.  J'ai aussi vu: hypermetropic astigmatism.

mercredi 3 novembre 2010

Ptosis (dropping eyelid)

Le ptosis est la chute de la paupière supérieure causé par une déficience du muscle releveur de la paupière supérieure. Le ptosis peut être léger ou modéré.  Si la paupière descend trop et obstrue la vue, cela a une influence sur la vue et peut emmener des problèmes de vision à long terme.

C'est un problème qui peut être congénital (de naissance) ou acquis (apparaître plus tard, comme cela arrive chez les personnes âgées).

Le traitement est une chirurgie mineure  sur le muscle releveur de la paupière.  Soit le muscle est raccourcit ou replié et la paupière supérieure est ensuite raccrochée à ce muscle. Plus rarement on va raccrocher la paupière aux muscles frontaux si la première a échoué, ou si la fonction du muscle est de plus de 4 mm, mais en règle générale la première méthode fonctionne assez bien.

Le ptosis peut être isolé ou associé à un autre troubles ou syndromes. Il serait un peu long d'en faire la liste, mais si jamais quelqu'un a vraiment un intérêt pour ce besoin je pourrais y consacrer du temps.
Sur la shared-list, il y a plusieurs enfants qui ont un ptosis opéré (sans autre besoin) ou accompagné de d'autres besoins spéciaux, tels que retard de développement, cataractes, glaucome. Ces enfants sont parfois inscrit comme ayant 'paupières tombantes' (dropped/dropping eyelid (s)) plutôt que ptosis.

mardi 2 novembre 2010

Genu recurvatum - déformité de la jointure du genou - genou à l'envers (knee recurvation)

Genu recurvatum est une déformation de la jointure du genou, donc le genou pli à l'envers.  Dans cette déformation, l'extension excessive apparaît au niveau de la  jointure tibio-fémorale. Genu recurvatum est aussi appelé hyperextension du genou ou genou inversé. L'hyperextension peut être mineure, modérée ou sévère.
Ce trouble  peut emmener de la douleur et l'ostéoarthrite.

Voici ce qui peut être la cause du genu recurvatum:

Laxisme inhérent des ligaments du genou
Faiblesse du muscle quadriceps fémoral
L'instabilité de l'articulation du genou en raison de blessures aux ligaments et à la capsule de la jointure
Mauvais alignement du tibia et du fémur
Une mauvaise union des os du genou
La faiblesse des muscles extenseurs de la hanche
Une faiblesse musculaire gastrocnémien (en position debout)
Lésion du neurone moteur supérieur (par exemple, l'hémiplégie le résultat d'un accident vasculaire cérébral)
Lésion du motoneurone inférieur (par exemple, dans le syndrome post-polio)
Déficit au niveau des muscles de la jointure
Inégalité inférieure de la longueur des membres
Recurvatum congénital

Parfois, en raison de:
La paralysie cérébrale
La sclérose en plaques
La dystrophie musculaire
Flexion limité au niveau plantaire
Une faiblesse musculaire du creux poplité (en arrière de l'articulation du genou)
Affections du tissu conjonctif. Dans ces troubles, il y a  une  mobilité excessive de l'articulation (hyperlaxité articulaire) 

Ces troubles comprennent:
Le syndrome de Marfan
Le syndrome d'Ehlers-Danlos
Le syndrome bénin du joint hypermobile
Maladie de l'Ostéogène imparfait

Les traitements sont généralement chirurgicaux et peuvent nécessité par la suite l'utilisation d'équipement orthopédique.

Note: comme on peut le voir en commentaire, quand je dis généralement ça ne veut pas dire obligatoirement. Il y aura toujours des cas plus légers ou le laxisme ne cause pratiquement pas de problème et des cas plus lourds ou un aide orthopédique peut être nécessaire.

mardi 26 octobre 2010

Un concours de cuisine pour les apprentis chefs-cuisiniers

Chu shi, j’apprends à cuisiner… édition photoreportage AFQA

Un concours de cuisine pour les apprentis chefs-cuisiniers.

Tu aimes préparer des plats ? Tu voudrais devenir journaliste culinaire pour L’AFQA ? Tu veux participer à une activité créative et amusante avec ta famille ou des amis ? Génial, alors sors tes baguettes !

L’AFQA te propose un concours de photoreportage de cuisine asiatique.


Comment participer ? C’est simple !

- choisis une recette de ton pays d’origine

- demande à un adulte ou un ami de faire 5 photos de toi lors des étapes importantes de la préparation de ton plat et une photo finale de ton plat

- écris ta recette (ingrédients et la méthode de préparation)

- remplis la fiche d’inscription et fais signer à tes parents l’autorisation de participer au concours

- envoie le tout à l’attention de Véronique montreal@afqa.org

Oups, tes parents ne sont pas membres de l’AFQA. Pas de problème, je leur ferai parvenir la trousse d’adhésion dès ton inscription reçue.

Tu cours la chance de gagner un des trois lots en jeu. Dans tous les cas, aucun participant ne participe pour rien puisque l’AFQA publiera sur son magazine web tous les photoreportages culinaires des apprentis chefs-cuisiniers qui auront remplis les exigences.

Aux 3 meilleurs photoreportages :

- un livre de recette choisi à partir du pays d’origine de l’enfant
- un certificat cadeau de 30 $ dans une épicerie asiatique près de chez toi
- un certificat cadeau de 30 $ dans un restaurant asiatique de ton choix

Hum j’ai hâte de découvrir ta recette !

Svp remplir cette fiche et nous l’envoyer avec votre photoreportage à l’attention de Véronique montreal@afqa.org

Fiche d’inscription

Ton nom et prénom:

Ton adresse postale et électronique:

Le nom et prénom du parent qui t’autorise à participer:

Ton pays d’origine:

Ton âge:

Autorisation parentale :



Je soussigné(e), autorise par la présente mon enfant_____________________ (nom et prénom de l’enfant) à participer au concours Chu Shi, j’apprends à cuisiner… édition photoreportage AFQA, et l’AFQA et ses bénévoles à utiliser les photographies et les informations de mon enfant pour ses outils de communication.

Signature du parent: _______________________,

Date: _________________



Adhésion à l’AFQA

Je suis membre _______ Merci !

Je ne suis pas membre. Faites-moi parvenir la trousse d’adhésion _______

*** Concours publié avec l'autorisation de l'AFQA

jeudi 21 octobre 2010

Communication inter-auriculaire (CIA) / Communication inter-ventriculaire (CIV)




La communication inter-auriculaire (CIA) plus connu sous l'acronyme anglais ASD et la communication la communication inter-ventriculaire (CIV)  connu sous son acronyme anglais (VSD) sont souvent appelé tout simplement souffle au coeur (terme général qui englobe plusieurs défauts cardiaques) qui signifie qu'il y a une communication (un trou qui ne devrait pas se trouver là). Au niveau de la CIA la communication se trouve dans la cloison séparant les deux oreillettes du coeur alors que pour la CIV la communication se trouve entre les deux ventriculres.

Pour les deux types de communication, cette communication anormale emmène une partie du sang revenant des poumons shunt gauche-droit (shunt signifie que le sang prend un chemin plus court que ce qu'il devrait) à se diriger vers l'oreillette gauche ou le ventricule gauche et à regagner directement les poumons, ce qui court-circuite la grande circulation normale du sang.
Cette circulation existe in-utero et permet un apport important de sang et permet le développement des différentes structures du coeur. Elle est donc nécessaire avant la naissance, cependant cette communication se ferme généralement avant la naissance et il est anormal que celle-ci demeure ouverte.

Cela résulte pour la CIA:

- soit de l'absence de fermeture du Foramen Ovale / Foramen ovale perméable (FOP ou PFO - patent foramen ovale - en anglais), c'est à dire la cloison entre les oreillettes.  Cela n'est pas une malformation cardiaque en soi mais plutôt la persistance de la situation qui prévalait in-utero.
- soit d'un d'une malformation de la cloison inter-auriculaire qui cause une "communication inter-auriculaire"

Pour la CIV: à

- est le résultat d'un développement insuffisant du septum c'est-à-dire de la paroi de nature musculaire qui sépare les deux ventricules.
Dans un cas comme dans l'autre, cela cause une communication anormale du sang dans le coeur. Le fait que le sang oxygéné qui devrait se retrouver dans la circulation générale se retrouve dans la circulation pulmonaire entraîne une hypervascularisation pulmonaire (pression artérielle pulmonaire trop élevée).

Dans la majorité des cas ces communications sont banales et n'auront aucune influence sur l'enfant.  Beaucoup de gens dans la société ont ce genre de trouble sans même le savoir.  C'est généralement un trouble qui ne comporte aucun symptôme c'est pourquoi de nombreuses personnes ne sauront qu'elles ont ce trouble qu'au moment de passer d'autres examens. Les enfants adoptés avec un CIA ou CIV sans cyanose ne demande généralement qu'un examen occasionnel sans traitement.  Il est même fréquent que ce type de communication finisse par se fermer d'elle-même en bas âge.

Par contre, dans certains cas, selon l'endroit où se situe la communication et la taille de celle-ci, le problème cardiaque pourrait être plus important, pour certains enfants la mauvaise circulation du sang dans le coeur peut causer une hypertension artérielle pulmonaire empêchant le sang du coeur droit vers l'artère pulmonaire.  La circulation s'inverse alors et les enfants ont ce qu'on appelle cyanose (leur peau devient bleutée) par manque d'oxygène dans le sang.  Les situations plus complexes demandent souvent une opération. Parfois il y a plus d'un trouble cardiaque ce qui rend la situation plus délicate et le suivi médical plus important.

En ce qui concerne les enfants sur la shared-list,  certains sont inscrit comme CHD ou congenital heart disease) sans spécification du type de trouble cardiaque. Certains sont post-opératoires.  Dans la grande majorité des cas les enfants qui ont été opéré en Chine pour un CIA (ASD) ou un défaut septal ventriculaire (VSD) auront des coeurs en parfaite santé suite à l'opération. Les hôpitaux chinois sont réputés pour avoir d'excellent résultats dans ce type d'opération.  Je ne m'avancerai pas à parler des autres types de troubles cardiaques qui sont souvent plus majeurs.  Dans tous les cas, je vous conseille fortement de faire vérifier le dossier de l'enfant qu'on vous propose même si la CIA est est post-opératoire avec un cardiologue local, mais les pronostique pour ce type de dossier sont généralement excellents.

Mais on retrouve aussi:
PFO (patent forman oval) et mild ASD ce qui signifie que l'anormalie se trouve au niveau du foramen oval et que la communication est peu importante.
ASD (central type) - Probablement aussi au niveau central du foramen.
ASD was cured naturally - Communication qui s'est fermée d'elle-même
Small or mild ASD - Petite communication généralement sans conséquence
Post-operative ASD - Post operative VSD - CIA post-opératoire - CIV post-opératoire
VSD ASD hypertension pulmonaire
ASD and mild tricuspid incompetence. CIA et incompétence tricuspide, probablement malformation au niveau de la valve tricuspide.
Large VSD

Nouveautés à venir

En ce moment je travaille sur deux choses:

Je travaille à modifier la liste des besoins spéciaux pour qu'elle soit par catégorie.  Par exemple les troubles de la vue ensemble, problèmes cardiaques ensemble, etc.

Je travaille aussi à mettre en place des pages décrivant les différents troubles cardiaques, comme je vais y ajouter des images c'est un peu plus long à compléter.

Donc, si je ne met pas de messages pour quelques temps ce n'est pas parce que je vous ai oublié mais plutôt parce que je suis en train de travailler à ces deux éléments qui sont un peu plus long à compléter.

mercredi 20 octobre 2010

Shared list d'octobre

La nouvelle liste est sortie comme prévue hier soir. 

J'ai vu quelques annonces aux États-Unis mais j'aimerais bien savoir si quelqu'un a reçu l'appel magique au Québec!

Calendriers Trésors d'Orient

Pour ceux qui n'auraient pas commandé leur (s) calendrier (s) Trésors d'Orient édition de 2011, il encore temps!

Voici le lien direct pour faire l'achat: http://www.tresorsdorient.com/achat.htm

lundi 18 octobre 2010

Troubles de la cornée

Voici les différents troubles de la cornée sur la shared-list:

1) Après plusieurs recherches j'en suis venue à la conclusion qu' allotopia of skin in the left cornea est une mauvaise traduction.  Allotropie de peau dans la cornée gauche.

Allotopia ne semble pas exister en anglais autrement qu'en lien avec des procédés chimique et voici la définition du dictionnaire de Allotropie en français: Propriété qu'à une espèce chimique (élément ou molécule) d'exister dans les mêmes conditions physiques sous les formes cristallines et amorphes.

Il est donc possible que cela signifique qu'il y a une peau amorphe devant la cornée, mais je ne pourrais pas en garantir l'exactitude.

2) Nephelion de la cornée (Nephelium of corneas) -  Tache transparente de la cornée n'interceptant pas complètement la lumière.

3) Cryptophtalmie (cryptophtalmos) un symptôme important du Syndrome de Fraser*
Apparente absence d'oeil dans un visage sans fentes palpébrales.
Absence de paupières
Inflammation de la cornée et conjonctive
Anomalies sévères du segment antérieur
Agénésie (développement partiel) système lacrymal
Mauvais pronostic visuel

4) Microcornée (microcornea)

Petitesse anormale de la cornée, de diamètre inférieur à 10 mm. Il s'agit d'une malformation qui peut s'associer à d'autres anomalies oculaires, et une unilatéralité de la cataracte augmentent le risque de glaucome, ce même après une opération corrective.

5) Leucôme (leucoma) cornéen (corneal leukoma) - Tache blanche sur la cornée de l'oeil, provoquée par une plaie ou une ulcération

6) Macula cornea ? Macula est une partie de l'oeil  – Son rôle est capital dans la vision diurne, l’acuité visuelle centrale et la vision des couleurs.  C'est une tache ovale jaune grisâtre du fond de l'oeil, située sur la rétine du côté inférieur externe de la papille optique.

Cela n'explique en rien ce qui ne va pas avec la cornée à moins qu'ils veulent parler de dégénérescence maculaire, qui résulte du développement de vaisseaux sanguins anormaux, occasionnant sous la macula une fuite de liquide ou de sang vers la rétine, ce qui entraîne dans la macula une cicatrice qui crée
la dégénérescence maculaire cela donne l'impression d'avoir un point noir dans le champ de vision.<

7) Cornée géante congénitale (Congenital giant cornea)

8) Cornée (s) opaque (s): La capacité de vision de l’oeil est très fortement limitée et peut dans certains cas se réduire à la perception de la lumière. Le patient voit comme s’il se trouvait derrière une vitre opaque. Cette affection peut conduire à une cécité totale.

Probablement la meilleure traduction aussi pour caligo cornea

9) Cornée trouble - probablement la meilleure traduction de turbid cornea

10) Staphylome de la cornée (staphyloma cornea) - Saillie de la cornée due à un affaiblissement local de la paroi du globe oculaire.

*** Syndrome de Fraser:

Les signes et symptômes

Elle est caractérisée par des anomalies du développement, y compris cryptophthalmos (où les paupières ne séparent pas dans chaque oeil), et des malformations des organes génitaux (comme micropénis, cryptorchidie ou hypertrophie clitoridienne).  Les malformations congénitales du nez, des oreilles, du larynx et rénale système, ainsi que le retard mental, manifeste de temps en temps. Syndactylie (doigts ou orteils fusionnés) a également été noté dans certains cas.

http://en.wikipedia.org/wiki/Fraser_syndrome